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Miriam Freitas

Miriam Freitas: Gabriel, o pequeno herói

* Hoje venho contar um pouquinho da história do pequeno Biel, e a luta de seus pais por sua vida.

Esse bebê lindo chamado Gabriel, desde o momento de seu nascimento, luta pela vida. Biel, como é chamado carinhosamente , nasceu com AME (Atrofia Muscular Espinhal), que é uma doença rara, degenerativa, que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, com respirar, engolir e se mover.

Seus Pais Lionedia, Amarildo e seu irmãozinho Miguel.

● Seus pais numa luta incessante pela vida do Gabriel, já perderam um filho com a mesma doença.

E na justiça tentam conseguir receber
o remédio importado mais caro do
mundo.
Zolgensma, avaliado em 12 milhões
de reais. Tratamento que Biel precisa,
conforme laudo médico.

● O problema é que a patologia é severa e, além disso, a fórmula importada que pode ajudar a salvar a vida de várias crianças só pode ser administrada até os 2 anos de idade.

● Biel já está sendo medicado com o Spinraza, outra fórmula que ajuda a
minimizar as complicações da doença. O remédio, contudo, apenas inibe
novas perdas de neurônios motores,mas não traz a cura.

● Infelizmente vivemos num país onde não se prioriza a vida e a Saúde, na qual todos têm direito.

A juíza federal em auxílio Flávia de Macedo Nolasco, da 21ª Vara da Seção Judiciária do Distrito Federal, indeferiu o pedido da família do bebê Gabriel Alves Montalvão, o Biel, de 10 meses, para ter acesso ao tratamento com o Zolgensma. Essa é a segunda vez que a magistrada nega a solicitação da família do pequeno, diagnosticado com o Tipo 1 da atrofia muscular espinhal (AME).

● Embora tenha tomado conhecimento de um laudo médico o qual aponta a necessidade do tratamento para a criança, a magistrada sublinha “a ausência de segurança dos estudos técnicos realizados, diante da existência de terapêutica efetiva disponibilizada pelo Sistema Único de Saúde para a enfermidade”.

“Não entendo o que leva alguém a determinar quem pode ou não viver, mas não é certo que uma Juíza diga que o meu filho não poderá viver” “Salvem a vida do meu filho”, clama a Mãe.

“Os produtos já se encontram liberados para serem comercializados no Brasil”, registrou a Anvisa. O valor de fábrica do produto no Brasil não deve custar mais do que R$ 2,8 milhões, uma redução de 76,7%. Este é o primeiro passo para que o medicamento esteja disponível no Sistema Único de Saúde (SUS).

● Enquanto isso, nas redes sociais grupos de voluntários se juntam para
conseguir o valor do remédio, com pedidos de contribuição, rifas, passeatas..

● Enquanto, crianças morrem por falta de uma estrutura na saúde e Juíza como esta, milhões são gastos dos cofres públicos com banalidades.

Para ajudar, entre no @curebiel-instagram
Conheça toda a história do Biel no site
www.curebiel.com.br

“Então disse Jesus: “Deixem vir a mim as crianças e não as impeçam; pois o Reino dos céus pertence aos que são semelhantes a elas”;. Mateus 19:14

Por: Miriam Freitas
Colunista Social

 

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